Decàleg dels drets del pacient

DRETS DELS PACIENTS SEGONS L’EPF (FORUM EUROPEU DE PACIENTS)

1 . Jo sóc més que el meu estat de salut.

La pràctica de la medicina és una qüestió fonamentalment de relacions humanes. Que ens tractin amb respecte, dignitat i cura i que ens considerin éssers humans amb una trajectòria vital que va més enllà de l’estat de salut és el primer dels drets del pacient.

2. Jo prenc les meves decisions en la mesura que ho desitgi.

Ningú és incapaç de prendre decisions tot i que hi ha persones que poden necessitar més suport. Cada necessitat específica demana l’adopció d’una estratègia adequada, en particular per donar suport a la veu d’aquells que es puguin trobar en una situació marginal o vulnerable. Tots els pacients han de rebre suport i se’ls ha de permetre donar l’opinió en les qüestions relatives a la seva salut tenint en compte les seves capacitats i desitjos i amb independència de l’edat, el gènere, l’ètnia, la religió, les creences personals, la situació socioeconòmica, i l’orientació sexual. Si els pacients volen delegar una decisió en una altra persona, el seu desig s’ha de respectar.

3. En totes les decisions relatives a la meva salut, la meva opinió compta tant com qualsevol altra.

Totes les decisions relacionades amb la salut, tant si es tracta d’una planificació a llarg termini d’un cas complex com de decisions preventives o no directament relacionades amb el tractament han de ser el resultat d’un procés compartit de presa de decisions entre el pacient i l’equip que s’ocupa de la seva salut. Els pacients i els professionals han de construir una relació basada en el respecte mutu, han de compartir la informació i han de dialogar, en igualtat de condicions, sobre els tractaments preferibles, i com dur-los a terme.

4. Tinc el dret de rebre tota la informació que necessiti en un format fàcilment comprensible, en particular, tota la informació de meu historial mèdic.

Els pacients tenen el dret de rebre la quantitat adequada d’ informació que necessiten o que volen i tenen el dret de rebre-la en el moment adequat i en un llenguatge prou senzill que els permeti prendre decisions seguint els seus desitjos. També s’ha de respectar el dret a no rebre informació. Els pacients també han de poder accedir lliurement al seu historial mèdic, s’han de considerar copropietaris de les seves dades i han de poder intervenir en les decisions que es prenguin sobre els possibles usos que se’n facin.

5. Els professionals de la salut i el sistema sanitari haurien de promoure activament que els coneixements sobre temes de salut arribin a tothom.

El coneixement sobre els temes de salut va molt més enllà de la mera informació; es tracta de poder obtenir, jutjar i utilitzar la informació per prendre decisions adequades en relació a la salut, en tots els aspectes de la vida. La manca de coneixements pel que fa als temes de salut afecta negativament la pròpia salut i pot agreujar altres desigualtats. Es tracta d’un repte individual però també del sistema: sovint a la gent li costa orientar-se en les qüestions relacionades amb el personal de la salut i el sistema sanitari. Per això uns i altres han de saber adaptar-se de manera que tots els usuaris, sense excloure els que tenen menys coneixements en el camp de la salut, siguin capaços d’entendre’ls i tinguin un accés fàcil als serveis que necessiten.

6. He de tenir de forma tan continuada com calgui el suport que necessito per gestionar les necessitats de la meva salut.

Les necessitats que té cada pacient per gestionar la seva salut i la seva vida en el context dels seus valors personals, dels seus objectius, del seu entorn familiar i d’altres circumstàncies s’ha de situar en el centre d’una política de gestió conjunta de la salut. Els professionals de la salut han d’oferir als pacients i les seves famílies totes les opcions rellevants perquè puguin prendre les decisions adequades. Igualment, els equips d’assistència social i/o sanitària haurien d’incloure professionals amb els coneixements necessaris per fer possible la pròpia gestió de la salut de manera eficient.

7. La meva experiència és un indicador bàsic de la qualitat de l’atenció mèdica..

L’experiència del pacient hauria de ser considerada un element clau a l’hora de valorar la qualitat de l’atenció mèdica. Això no vol dir que s‘hagin d’omplir “enquestes de satisfacció” sinó que cal adoptar mesures amb sentit centrades en el pacient. Els indicadors que avaluïn la qualitat de l’atenció mèdica els haurien de definir els mateixos pacients i no haurien d’incloure només allò que els professionals consideren important per als pacients. Cal encoratjar que els pacients donin el seu “feedback”. Cal escoltar les seves opinions i prendre decisions que les tinguin en compte.

8. En tant que pacient se m’ha de tenir en compte a l’hora d’avaluar i planificar els serveis de salut, de manera que puguin funcionar millor per a tothom.

La implicació dels pacients tal com la defineix l’EPF es basa en el principi que els pacients posseeixen un coneixement del tot únic: només el pacient és testimoni del “camí complet”. Els pacients poden identificar les manques de previsió i també els serveis superflus o que no han estat sol·licitats. D’aquesta manera poden contribuir a que els serveis de salut siguin més eficients. Els pacients també tenen un dret democràtic fonamental: tenir representació en la planificació, en la implementació i la revisió dels serveis de salut, així com en la política i la legislació sanitàries. La implicació dels pacients s’ha de concretar en estructures i processos formals i ha de tenir la consideració que es mereix.

9. Gràcies a les organitzacions de pacients cada veu individual passa a formar part d’una veu col·lectiva unitària i així adquireix més força.

Individualment, els pacients poden lluitar amb força pels seus drets, a partir de la seva experiència i circumstàncies personals. A més, les associacions de pacients defensen opinions que representen una comunitat de persones a través de processos de consulta democràtics. Els representants de les organitzacions de pacients són elegits per representar les opinions dels pacients, i han de comprendre que estan representant una perspectiva més àmplia. Les organitzacions de pacients han de rebre suport d’una manera sistemàtica, en particular suport financer, de manera que puguin complir amb aquestes tasques d’una manera eficient.

10. L’exigència d’igualtat i la defensa dels drets del pacient han d’anar junts necessàriament. Volem que tots els pacients rebin un tracte just.

Per tal que un pacient sigui conscient dels seus drets, abans de res ha de tenir accés a un servei de salut de bona qualitat. Actualment, molts pacients no tenen accés a tractaments bàsics. En tant que comunitat de pacients, la nostra visió és que tots els pacients han de tenir un accés equitatiu -sense cap mena de discriminació- a uns serveis de salut i uns serveis socials de màxima qualitat i que estiguin planificats per cobrir les seves necessitats. Per això cal que es produeixi un canvi en les polítiques de salut, de manera que es pugui garantir que es respecten els drets de tots els pacients, que es lluita per reduir les desigualtats existents en els serveis sanitaris a tot Europa i que es posa la salut com a element prioritari en totes les polítiques tant a nivell dels estats com a nivell de la Unió Europea.